Dneska bych Vás ráda informovala o tom, jak pokračuje naše mise na pomoc nemocným dětem.
Začnu u již zakoupené pomůcky pro dvojčata Florimonka a Johánka. Dávno bychom jim oxymetr zavezli, jenže maminka nám (kromě díků) dala vědět, že je s chlapci na rehabilitačním pobytu.
V těchto dnech by se měli vracet, a tak se snad už co nevidět vypravíme za nimi do Liberce.
Od prodávající firmy jsme byli poučeni, jak přístroj obsluhovat, a tak maminku kluků i poučíme.
Pro Vás pořídíme fotky, jak je zvykem.
Odborný výklad ve firmě Hoyer, fotky pohotově pořídil můj Mireček:)
Druhá věc, kterou Vám dneska chci... Jelikož jste pro, a nikdo nevyjádřil nesouhlas, peníze vybrané na odsávačku pro zesnulého Vojtíška použijeme na pomoc dalším dětem.
Dostala jsem odkaz na lidi, kteří mají úplně stejně nemocnou holčičku, jako byl Vojtíšek, ale zatím na mé nabídky nereagují. Zato jedna maminka se mi ozvala sama. Taky s holčičkou.
Její příběh je tu pro Vás dnes, abyste se seznámili s Adélkou, které s Vaším laskavým svolením pořídíme potřebné koupací lehátko...
Její maminka Bronislava píše: "V prosinci 2012 se nám narodila dvojčátka - Tadeášek a Adélka. Přestože měla Adélka o 1 kg méně než její bráška, pouhých 1620 gr, lékaři nás ujišťovali, že jsou to zdravá děťátka, a že sestřička brášku brzy dožene.
Po pár měsících, kdy Adélka jen velmi pomalu přibývala na váze a v celkovém vývoji zaostávala, jsme navštívili neurologa. Na jeho doporučení začala Adélka cvičit Vojtovu metodu a podstoupila řadu vyšetření. Pár měsíců po 1. narozeninách, kdy Adélka stále jen ležela a stěží držela hlavičku, neustále zvracela a plakala kvůli bolestem bříška, vůbec nepovídala a v mnoha věcech neodpovídala standardnímu vývoji, jsme se dozvěděli diagnózu. Adélka má vzácný genetický syndrom Phelan Mc Dermid, jinými slovy, chybí ji kousek chromozomu č. 22. Nyní mají naše dvojčátka 20 měsíců. Tadeášek "lumpačí", jako každé jiné dítě v jeho věku. Adélka bohužel nedělá téměř žádné pokroky, stále jen leží. Neumí používat ručičky jako oporu, nevztyčí se, ani "koníky nepase". Její fyzický vývoj brzdí i velmi špatná koordinace celého těla. K tomu, aby mohla sedět, je nutná sedací ortéza, která ji umožňuje zdravý a pohodlný sed. Pořídili jsme ji také sedátko Bumbo, díky kterému si může hrát na zemi s hračkami. Nutností pro její další vývoj jsou různé zdravotní pomůcky, jako je např. zdravotní kočárek, autosedačka a z důvodu problematické manipulace s ní při koupání, také zdravotní lehátko. Adélka má krátkodobou paměť, vše co se naučí, brzy zapomene, nebo se i vrátí ve vývoji zpět. Často také trpí nevysvětlitelnými záchvaty projevující se silným pláčem a nespavostí. Je mentálně retardovaná, ale přesto je to krásná a vnímavá holčička. Adélka nepovídá a téměř nevydává hlásky, ale pokud ji nic netrápí, je to veselá holčička, která se ráda směje a to nás dělá šťastnými…"
Paní Petříková přiložila fotky...
Lehátko má název Penguin, je od firmy R82, stojí 8810 Kč bez DPH (cenu ještě ověřím, na stránkách ji nemají) a vypadá takhle:
I když pomůžeme Adélce k pohodlnějšímu koupání, pořád zbyde na účtě dost peněž na další pomoc.
Kdo byste věděli o potřebném děťátku, ozvěte se.
Připomínám, že upřednostňujeme děti, které nejsou pod žádnou nadací a pomáháme konkrétními věcmi, které děti potřebují.
Děkuju za pomoc a pozornost :)
***
Žádné komentáře:
Okomentovat