Čistička pro Viktorka

Dnes takový neprozaický název... Zato ryze praktický, ze života. Z toho skutečnýho.

Po letech je tady nová výzva na pomoc nemocnému děťátku. Vše jsem již vypsala na FB stránku "Věříme v uzdravení Elenky", kde maminka chlapce komentovala mou zpověď po sedmi letech od smutného výročí Elenky, které právě uplynulo.

Slovo dalo slovo - respektivě jsem se začala o osud jejího nemocného syna zajímat a dověděla jsem se, že rok a půl starý Viktorek mívá 2x do měsíce bronchytidy, 3x byl oživován už jako miminko, trápí ho záchvaty (zrovna dnes uz jich měl několik) a špatně se mu dýchá, do plic teče víc tekutin, než by mělo.

Je nejmladším ze tří bratrů, ty dva starší trápí "jen" astma.

Rodiče dojíždí do Motola, najezdí 400km, hradí léky, inhalace, nestačí na to finančně a sociálka jim žádnou pomoc nepřiznala.

Velmi by pomohla čistička vzduchu. Vše další přikládám jako foto naší korespondence, ať to vidíte černé na bílém.

Paní také píše, že známí jim vypomáhají třeba oblečením nebo nějakou hračkou. Tak mě napadlo poslat jim balíček oblečení po Adriánkovi. Kdo byste chtěl udělat totéž, tak ti tři bratři mají velikosti: 92 (Viktorek), 104 a 134. Adresu rozdávám soukromě.

Jejich rodina je drží nad vodou finančně. A my bychom mohli opatřit aspoň tu čističku, co říkáte?

Na transparentním účtu je stále něco přes tři tisíce korun. Jsem si jistá, že na ni vybrat zvládneme.

Jste totiž skvělí, jak jste už mockrát v minulosti ukázali.

odkaz na čističku vzduchu

odkaz na transparentní účet Elenky

Zbytek článku v obrázcích a já Vás prosím o pomoc s výběrem potřebné částky na uvedenou čističku, pokud Vás příběh oslovil. A i pokud ne.

A já Vám za to brzy napíšu něco hezkýho :)))

Ze srdce děkuji a Viktorkova maminka nám určitě pošle fotky, až přijde první balíček a tím spíš, až jim bude doručena čistička, v což opravdu věřím, že bude.

Vaše Jana

Osobní vyjádření

Vážení přátelé nemocných dětí,

jelikož právě vyšla pohádková knížka s celo jmenným věnováním naší zesnulé dceři Elence, a jelikož je Vás tady tolik, kteří jste věřili v její uzdravení, sledovali její boj o život od začátku do konce, byli jste s námi v tom nejtěžším a posílali povzbuzení, a poté také peníze na potřeby či přání dalších nemocných dětí, když jsme se po té rodinné tragédii společně rozhodli jim pomáhat, chtěla bych Vám dneska říct, že s touto knihou nemám nic společného,

počínání autorky je pro mě nepochopitelné a velmi mě ranilo, a pokud na knihu někde narazíte, chci, abyste ode mě věděli, že jsem se skutečně nerozhodla na svém neštěstí takto vydělat, a že koupí té knihy přispějete do kapsy člověku, který neměl a nemá s Elenkou vůbec nic společného. Jen si o ní nechal vyprávět.

Bohužel jsem nebyla předem tázána, jak mi z takové knihy bude - co stránka, to několikrát Elenky jméno, ač to má být pouhá inspirace jejím příběhem a pohádková kniha údajně sepsána proto, aby se na její statečnost nezapomnělo… Nevím, kdo z pozůstalých by kdy mohl zapomenout. Jsou věci, které se jako překvapení nedělají, a na které je slušné se předem ptát, když už přijde do hlavy takový nápad… Netuším, jaké byly autorčiny pravé úmysly, když navíc věnovala tuto knihu "statečné Elence Mikulové", (která už si ji bohužel nepřečte), čímž vepsala odkaz na skutečný a srdceryvný příběh někoho, kdo tady už není, a o jehož statečnosti ví autorka úplný kulový.

Zkrátka, ráda bych se tímto od této knihy distancovala.

Jestli někdy budu já o Elence něco psát, tak to bude z lásky, a případné peníze z případné knihy by šly pochopitelně všechny na nemocné děti…

A jelikož kniha nese v podtitulu něco o vánočních zázracích, napadlo nás - co se radši o nějaký ten zázrak zase pokusit v reálu, než jako zmíněná autorka pouze slovy, a zkusit znovu pomoci nemocným dětem, kterým (kromě zdraví) ještě něco schází?

Pokud někdo z Vás víte o nějakém nemocném, potřebném děťátku, jehož Ježíšek si nemůže dovolit být letos štědrý, dejte vědět. Na transparentním účtu "Elenky" je od Vás stále něco málo přes 3000,-, kdyby to nestačilo, vyhlásím sbírku a vše budete moci sledovat online.

Děkuju za pozornost. Vaše Jana

Ježíšek byl v Motole

Letošními posli Ježíška v Motole byla Kiki, Dan a Martin.

S hračkami, co jsem Vám tady minule představila, udělali radost dětem, a to především radost budoucí :)

Jelikož - a to je nakonec moc dobře - byly téměř všechny děti na Štědrý den propuštěné domů...

Obrázková reportáž bude dneska výmluvnější, než slova.

Ačkoliv, jedno musím prozradit. Sestra na kardiu spletla svůj "report", a tak když tam Kiki a spol. přinesli

tu herní konzoli, zjistilo se, že už v herně mají dvě...

Tak tam nechali piáno a obdarovali toho čtyřletého chlapce, co byl také nakonec propuštěn - nejlepší dárek,

no a vydali se o pár poschodí níž, na pneumologii, kde se léčí děti s postižením plic, které jsou však také na Ježíška doma,

ovšem sestra s radostí dárek převzala a máme slíbeno, že se ozvou na můj mail, takže bychom se měli dovědět, jestli děti

po svátcích, až se tam vrátí, budou mít radost z nové možnosti zábavy.

Všem Vám ještě jednou moc děkujeme za příspěvky pro děti a přejeme Vám krásné Vánoce, klid a pohodu ve společnosti svých nejbližších, lásku a zdraví po celý rok a užijste si dnešní Štědrý den :)

***

Platba za herní konzoli je zaznamenána na účtu, zde se můžete podívat.

Za peníze, které ještě mezitím od Vás přibyly, moc děkujeme a určitě udělají radost dětem příště. A tím nemyslím příští Vánoce, ale dřív. Brzy Vám představím náš nový pomáhací projekt :)

Děkujeme! :)

Užijte si Vánoce!!!

Dárky na kardio

Dneska znovu zdravím přátele nemocných dětí.

Ze srdce Vám všem děkuju za příspěvky na dárky pro nemocné děti, které tráví (nejen) tuhle sváteční dobu v nemocnici.

Rozhodli jsme se - jelikož sbírky probíhají pod jménem Elenky - poslat Ježíška na dětské kardio v pražském Motole.

Kiki, která se letos opět ujala aktivity, měla pár telefonátů s tamními sestrami a vyšel z toho nápad, udělat radost všem dětem. Zjistila totiž, že přes Vánoce zůstává na oddělení jediný chlapeček, a to čtyřletý, jinak budou na Štědrý den všichni propuštěni, avšak někteří se budou muset vrátit.

Z vlastní zkušenosti znám, jak to tam chodí. Jsou tam jednorázové případy, kdy jedna operace všechno vyřeší a dítě se už opakovaně nehospitalizuje, ale víc je tam takových, co mají srdce dlouhodobě nemocné a ty se na oddělení vrací znovu a znovu. Jako Elenka, ta tam prožila půl života, bez přehánění snad.

Je pravda, že se tam snaží, aby se děti vyžily, je tam od toho sestra a bratr. Ale prostředky mají omezené, tudíž je to převážně vyrábění "kravinek":) u stolu, kreslení, společenské hry... Je tam stolní počítač a plno hraček pro jednotlivce, plyšáci, knížky... Ale samozřejmě dost věcí rozbitých, poztrácené části, umíte si to představit.

A teď k tomu letošnímu dárku od Ježíška...

Jednalo by se o klávesy a herní konzoli, u níž děti nebudou jen pasivně sedět, ale hýbat se, jelikož pomocí svých pohybů budou hru na monitoru ovládat.

Přiznám se, že to neznám, ale mladší generace ano, Kiki to prostě zná... :)

Když řekla "klávesy", představila jsem si elektronické piáno na nožičkách, ale ouha. Skáče/chodí se po nich a ony hrajou jako klavír. To uznávám, že by se dětem mohlo hodně líbit. Aspoň když si představím Elenku, tak jsem si jistá.

A k té konzoli, do té se prodávají desítky, ne-li stovky her, jak pro kluky, tak i pro holky, takže každé děťátko si přijde na své. Je tam prý kupříkladu hra "pinkponk", která se hraje pohybem ruky, ne pasivním mačkáním myši, zkrátka, jako by dítě opravdu hrálo. Snad si to dovedete představit :)

Pochopitelně, i na toho čtyřletého hošíka bude myšleno a dostane svůj osobní dárek.

Sešlo se dost peněz od štědrých dárců, 13 327,99 Kč, takže bude tohle všechno možné! :)

Jmenovitě děkuju především firmě Gaudete s.r.o. za skutečně velkorysý dar.

Mám velikou radost a děkuju Vám všem, kteří jste si udělali chvilku a dali si tu práci, poslat příspěvek. I pár stovek moc pomohlo, jste skvělí!

Ještě bych ráda řekla, že mě moc baví vzkazy pro příjemce, které vpisujete. Moc se mi to líbí :)

V odkazech dole se můžete podívat na ty věci, které jsem Vám tady neumětelsky popsala :)

Jsou to příklady, konkrétní ještě vybrané nejsou, to se musí prostudovat, jak co do kvality, tak i po finanční stránce.

Takže je to zatím pro představu, co se bude kupovat.

Podotýkám, že pokud byste byl někdo z nějakého důvodu proti tomuhle nápadu, anebo měl lepší nápad, ozvěte se.

Děkuju.

Všechno bude samozřejmě zdokumentováno a včetně faktur vystaveno tady.

Sestry po Vánocích vyfotí děti, jak si dárky užívají. Věřím, že jim tyhle pěkné hry umožní na chvíli zapomenout, kde a proč jsou. Díky Vám!

***

Hrací podložka - piáno

herní konzole Nintendo Wii U nebo tady...

a plno her do ní

A tady ještě pro úplnost odkaz na ten náš transparentní účet.

Přeju Vám všem krásné vánoční svátky a brzy tady uvidíte fotky, které Vás určitě moc potěší, protože budou úplně a opravdově vánoční... :) Asi jako kdyby napad´sníh...

Tak ať není dětský smích vzácnější než sníh! :)

Udělat zas něco více...

Píšu Vám za svitu hořící svíce, k níž jsem si sedla, abych se dala ovlivnit atmosférou Vánoc, které se už rychle blíží.

Přemýšlím v tomhle čase nad spoustou věcí - takže nic novýho...

Ptám se, jestli jsou věci tak, jak mají být.

Pochopitelně vím, že nejsou, a Vy víte, že už nikdy nemůžu říct, že jo. Když chybí Elenka.

Už by jí bylo šest a ani si neumím představit, jak by si užívala Vánoce. Často na ni všichni doma vzpomínáme.

A svíčky pod její fotkou nám všem doma hoří stále.

Pokud jde o ni, jako by čas nehrál roli. Možná už nepláčeme, kudy chodíme, už jsme se zas "chytli" a žijem dál,

ale vzpomínky neslábnou. Pořád si ji dovedu živě vybavit, a někdy i několikrát za den se mi stane, že se mi vybaví sama, připomene se mi

nějaký obrázek nebo situace s ní.

Třeba uklízím vyžehlené oblečení do skříně a v tom ji slyším: "Co děláš tatínku? Ty tam něco hrabeš?"

A nebo, když se v autě otočím na Adriánka (což by se nemělo, vím...), abych koukla (rychle koukla), zda je OK. On má autosedačku po ní, takovou obrovskou, nepřenosnou.

A třeba spí a není mu přes dudlík a bundu pořádně vidět obličej, jen ty vlásky. Hned ji tam vidím. Až se z toho musím otočit znova...

Upřímně řečeno ji tam vídám, i když je autosedačka prázdná.

Vždyť jsem se s ní něco najedzila. Dodnes nevím, jestli tu trasu do Motola nenávidím, anebo miluju. Protože to byla naše trasa.

Když tudy teď jedem občas s Mirkem, třeba do Hornbachu, tak mi připomene, že jsme se tudy něco najedzili. Do Motola.

A myslí my dva spolu. S naším pucvičíkem v mém břiše. Když jsem s blížícím se porodem musela na kontrolu každý týden.

Jenže já si to nevybavuju. Cesty s Elenkou si hned vybavím. Ty zřejmě nic nepřebije, nevymaže, nepřekoná (co do frekvence).

Mívám ale pocit, jako by se jednalo o nějaký můj minulý život.

Ne tenhle, protože tenhle je téměř perfektní.

Ale jak říkám - kdyby nechybělo kus mě, abych si to rodinné štěstí mohla naplno užívat.

A tak možná je všechno, jak má bejt, ale ne tak, jak bych chtěla, aby bylo.

Vždyť i ten Motol je pořád plný dětí, ať už tam ležících, anebo dojíždějících... tou naší trasou... Vánoce nevánoce...

Připomněla mi to Kiki. Že tam pořád jsou.

Já na to chtěla zapomenout. Nejlíp jednou pro vždy. Ale copak to jde? Dokud vídám Elenku, tak rozhodně ne.

A tak Vám píšu za svitu hořící svíce, že bychom mohli udělat zas něco více... Když jsou ty Vánoce.

Na tom našem transparetním účtu je něco málo peněz z loňska a Kiki dostala nápad, nakoupit zas nějaké hračky a těm nemocným chuďátkům je zavézt.

Co Vy na to? Můžem dle chuti a možností něco doposlat a řekněme za týden by se všechno nakoupilo a Kiki osobně by dárky v Motole dětem předala.

Takhle to vymyslela.

Ona je teď ovlivněna nejen atmosférou Vánoc, ale ještě něčím silnějším.

Čeká totiž své druhé miminko :)

Jestli se chcete přidat a přispět na hračky pro nemocné děti, bude to super.

Já do toho jdu, už pro to slovo "téměř", co provází navždy všechnu dokonalost.

***

Číslo transparentního uctu a náhled na něj je k dispozici v rubrice "Pomaháme nemocným dětem". Děkujeme.

Vánoční nadílka podruhé

Dobrý den,

tady Naty Šnaiberková.

Chtěla bych Vám všem ještě jednou moc poděkovat za koupi notebooku :). Právě teď u něj sedím a nemohu si ho vynachválit! :)

Jako poděkování jsem se rozhodla že Vám pošlu první výtvor dělaný na notebooku. Doufám, že se Vám bude líbit :).

Naty

Jsem moc ráda, že jsme Natálce společně udělali radost a posloužili jí ve věci, v které měla problém.

A jsem Vám dlužna zprostředkování ještě další akce, které se opět zhostila Kiki a její Dan. Víte, že před Štědrým dnem se byli ptát v Motole dětí na jejich přání. Připomenu, že tehdy jich tam přes svátky moc nezůstalo, a tak jsme rozdali dárků jenom pár. A vzpomínáte si na Leničku? Pomoc pro ni byla snad úplně první naší "misí", posílali jste ručníky a ložní prádlo... Tak ona pořád leží v Motole. Ona tam takřka žije. A přes to, že i ji bylo možné na Štědrý den propustit, po svátcích musela zase nastoupit. A tak jsme v jejím případě udělali výjimku a rozhodli se ji obdarovat, ačkoliv byla na Štědrý večer se svou rodinou.

Zjistili jsme, co by si přála. Napsala, že její přání je ale moc drahé... Přála si "kuchyňskou laboratoř". A tu jsme jí zakoupili a nechali u sester.

Dál si jistě vzpomenete, že oddělení dětské onkologie si přálo nutri drinky pro děti. A děti si nepřály nic s tím, že svá přání přenechají klukovi, co už nikdy nebude chodit. Jeho maminka si pro něj přála lehátko na koupání. Jiné, než jsme kupovali malé Adélce.

A jelikož já už měla těsně před porodem, postarala se o nákup a dodání posledních zmíněných věcí Kiki s Danem.

Výživné a vysokokalorické Nutri drinky museli objednat v lékárně a potom je osobně na oddělení onkologie předali. Prý to velmi dětem pomůže a prospěje.

Zároveň byli navštívit Leničku na její samotce, protože ona musí být, vzhledem ke své nemoci, ve sterilním prostředí - tedy sama v pokoji, a ona jim předvedla svou laboratoř a taky zapózovala na foťák.

Všem Vám moc děkuje, měla nefalšovanou radost.

Lehátko ovšem ještě nedorazilo, a tak ho tam odvezou snad brzy, tomu ochrnutému chlapci na onkologii.

To je prozatím všechno, Vám patří velké poděkování za všechny děti, kterým bylo možné nějak pomoct, anebo udělat radost.

+++

Dalo by se říct, že Vánoce jsou pořád, když děláme dětem radost... Aneb jak elegantně vybruslit z průseru, kdy vánoční přání pro Vás publikuju až v lednu... :) Mohl za to můj porodní výpadek! Přesto pardón :)

Veselé Vánoce!

Dobrou zprávou je, že většina dětí z motolských dětských oddělení, byla na Vánoce propuštěna, pokud to jenom trochu šlo.

Jenže my byli touto zprávou zaskočeni, protože jsme nesli dárky konkrétním dětem, koupených podle jejich přání.

Kiki zvoní a představujeme se, jako Ježíšek. Pak se dovídáme, že děti z našeho vánočního seznamu tu nejsou...

Dokonce ani Lenička, která byla jednou z našich vůbec prvních obdarovaných v historii nadace, přes svátky (naštěstí) nezůstala. Dárek pro ni, o který poprosila - kuchařskou laboratoř, jsme jménem Elenky a jejích přátel nechali u sestry. Protože Lenička se po Vánocích holt vrátí...

Ale jak vyřešit panenku a roboty? Poptali jsme se v sesterně po vhodných příjemcích. Ovšem takové, aby tam teď člověk pohledal... Je to samozřejmě dobře. Pokud jde o panenku, byli jsme posláni na pokoj č. 1, kde leží malá Adélka se svým tátou. Adélka je autistka a má momentálně nějaký akutní střevní problém. Z panenky měla velkou radost.

Gabrielka, které koupil Dan dárek sám za sebe, jelikož si skromně nic nepřála, byla bohužel přemístěna na ARO. Asi se její stav zhoršil, ale podrobnosti jsme se nedověděli. Nepustili nás za ní, ale snad bude mít ze šperků radost. Která nám ovšem zřejmě zůstane utajená. Nevadí, hlavně, aby brzy mohla nemocnici opustit.

A co robot? V dospělé části motolské nemocnice jsme konečně našli vhodného, desetiletého kandidáta, na postavičky Transformers.

Leží na hematologii a nás, těhotné, dovnitř nepustili. Prý v našem zájmu. Takže šel Dan a sestra je cvakla. Tady byla radost prý obrovská.

Jménem všech obdarovaných dětí Vám děkujeme a snad Vás zahřeje, že měli radostnější Vánoce ve své situaci.

Děkujeme, že jste byli k nemocným dětem tak štědří a přejeme Vám všem zdraví, lásku a pohodu.

VESELÉ VÁNOCE!!!!! :)

+++

Vánoční nadílka

Jak jsem Vám už psala a Vy to chápali, rozhodla jsem se dál nepokračovat v aktivní nadační činnosti.

"Dohodli jsme se" na dárkách pro děti, které stráví v nemocnici Štědrý den.

A tak proběhla expedice do Motolské nemocnice - to se nemělo rýmovat :)

Totiž Kiki s jejím Danem. Rozjeli se tam, aby na dětském oddělení zjistili, co by si pacienti pod stromeček přáli.

Začali na dětském kardiu a k jejich překvapení je tam momentálně jen jedna malá holčička, která ale bude propuštěna.

Další v pořadí byla onkologie, kde nechtěli nic.

Sestry řekly, že děti mají plno hraček a jediné, co by jim přišlo vhod, jsou jakési nutri drinky.

Přítomní rodiče s dojetím prohlásili, že pomoc přenechají Šimonovi - klukovi, co už nikdy nebude chodit.

Jeho maminka si pro něj přála lehátko na mytí, ovšem zřejmě jiné, než to, které jsme kupovali. Pošle na něj odkaz, mělo by dle ní stát cca 3 tisíce.

A o patro níž, v dalším oddělení dětské pediatrie, jim zdravotní bratr vyjmenoval tři čísla pokojů, co budou obydlené i přes Vánoce. Jen těm matkám to asi zapomněli říct, protože jejich největší přání bylo, jít domů. Říkaly, že v to doufají...

Ale padla tam první přání pro radost. Od tříleté Aničky a pětiletého Filipa.

Panenka a robot... Jak příznačné! :)

Třetí pokoj obývá asi třináctiletá slečna Gabriela, která nechtěla pro sebe nic, s tím, že ostatní děti by měly dostat dárky. Při svém vyzrálém proslovu prý skrývala slzy.

A její maminka řekla, že mají jiné priority, než dárky. Myslela tím uzdravit se a jít domů...

Pak Kiki s Danem sjeli ještě o patro níž, kde lehávala i Elenka, a odkud znala (a známe) Leničku, která je tam stále většinu svého života, jenže to oddělení bylo zavřené. Což znamená prázdné. Což je dobré znamení...

A tak neměli moc dlouhý nákupní seznam, oproti našemu očekávání.

Panenku a robota, který měl být konkrétní, jeli koupit hned.

A té Gabrielce Dan, sám za sebe, tedy ne z transparentního účtu, koupil krásnou soupravu náušnic a přívěšku na krk.

Aby ji potěšil, což mě mile překvapilo.

Tak tedy z nadačního účtu ubylo zatím celkem 1038,-

Panenka 399,-

Robot 639,-

Účet přikládám...

No a teď budeme očekávat, zda se ozve maminka s odkazem na potřebné lehátko do vany, což by se do Ježíška určitě tedy nestihlo (nevadí), promyslíme nutri drinky, což jsou mnohokalorická pitíčka pro např. podvyživené, či s poruchou příjmu potravy.

Další nápady, které padly od rodičů dětí na té onkologii se pokusím přepsat doslova:

"Hraček tady mají strašně moc, ale chybí zážitky..."

"Kdyby se tak udělalo nějaký představení třeba...."

"Nebo focení!"

Nemyslíme si, že by něco takového bylo v našich silách. Lépe řečeno, nemáme v současné chvíli ambice tohle zařídit.

Leda jedna varianta nás napadla. Převléci Dana (například) za Santu, aby jim tam na Štědrý den rozdal nějaké ty dárky.

Panenku, robota, Gabrielce tu parádu, třeba ty nutridrinky... A snad třeba další dárečky, co by se daly pořídit, ovšem neví se, jaké. Zřejmě obecné, univerzální... panenky a roboty...

Anebo "hit letoštních Vánoc" tekutý písek. To bych si snad přála i já :)

Přijímám Vaše nápady a samozřejmě i názory.

Poznámky z expedice:

A tady, osobní dárek od Dana pro skromnou, nemocnou slečnu...

(Nebylo placeno z nadačního účtu)

Samozřejmě je možné obdarovat i jakékoliv jiné nemocné děti!

Dejte tip...

Ovšem hledáme takové, které nejspíš nebudou mít bohatého Ježíška...

Děkuju za pochopení a spolupráci.

Všem přátelům nemocných dětí přeju za sebe a svůj tým krásnou, čtvrtou adventní neděli :)

+++

Notebook pro Natálku

Už jsem se dlouho neohlásila v akci NOTEBOOK pro čtrnáctiletou Natálku z Horažďovic, která trpí špatnou a bolestivou hybností končetin, chodí o berlích a těžce se jí píše. Proto nás její maminka poprosila o pomoc v podobě počítače, na kterém by Natálka měla snazší psaní.

Koupi jste odsouhlasili, a tak na ni konečně došlo.

A jelikož já už jsem špatně pohyblivá (naštěstí dočasně), nákupu počítače, který vybral můj Mirek, se ujali Dan s Kiki.

K počítači je zdarma navíc brašna, antivirus a licence k foto programu Zoner, kde si bude moci mladá slečna např. upravovat fotky. Především by jí měl ale počítač usnadnit přípravu do školy a posloužit jí namísto sešitů.

Nákup proběhl v Alze (7 999,-), a jelikož s sebou Kiki neměla kartu od našeho transparentního účtu, platili ze svého a já jim to pak z nadačního účtu poslala.

Vše pečlivě zdokumentovali, takže se na fotky můžete podívat.

Paní Sedláčková, Natálky maminka, nám taktéž přislíbila fotoreportáž z předání. Balíček dnes z Prahy odešel, takže radost uvidíme brzy :)

Ještě dodávám, že jsme bohužel nemohli předat osobně, protože Horažďovice jsou velmi daleko pro dvě těhotné :)

Dan po nákupu počítače

účtenka, kterou jsem mu obratem z transparentního účtu proplatila

pečlivé balení do poštovní krabice

A Kiki ve frontě s balíčkem :)

Odesláno!

Za celou akcí stojíte Vy a Vaše příspěvky na "účet nemocných dětí", za což mockrát děkuju.

Na kontě zbývá něco přes 10 tisíc.

A ráda bych se s Vámi poradila, co dál.

Jelikož mně letos Ježíšek nadělí miminko, skončí mi to pomyslné a prázdné mezidobí mezi Elenkou a jím, které jsem potřebovala vyplnit pomocí dětem. V tom jste mě skvěle podpořili. A teď přemýšlím, že je možná čas s tím skončit, cítím to tak.

Co jsem s Vaší pomocí zmohla, se udělalo, pomohlo se, kde jsme mohli, viděli jsme radost, zažili i zklamání a smutný chvíle a stejně je pořád tolik a tolik dětí, na jejichž potřeby jsme krátcí nebo se o nich ani nedozvíme.

Přesto jsou a kdo o nich chce vědět, ten o nich ví. Jsou jich plné nemocnice...

A tak mě závěrem svého působení v téhle naší společné, bohulibé činnosti napadlo, udělat něco právě pro takové. U nemocničních dětí, co jsem díky Elenky hospitalizacím osobně poznala, jsme začali, mohli bychom u nich skončit.

Co říkáte?

Anebo někdo víte o dítěti, kterému můžeme aktuálně pomoci?

Můj návrh by zněl, pozeptat se na oddělení, řekněme dětského kardia, na konkrétní děti, které nebudou mít bohatého Ježíška a navíc ho budou trávit v nemocnici...

Pište mi prosím své názory a tipy.

Moc Vám děkuju a speciálně i za pomoc s terapií, kterou jsem díky pomáhání dětem prošla.

Štědrým přispěvatelům z Vašich řad se snad brzy odměním, jak nejlíp dovedu. Ale to je zatím můj tajný plán ;)

Nyní se těšme na fotky Natálky s notebookem a vymýšlejme, jak udělat veselé Vánoce těm nejsmutnějším...

+++

Radost z lehátka

Napsala mi paní Petříková, maminka nemocné Adélky. Povedla se jí parádní reportáž o lehátku, které jsme jim zakoupili a firma jim ho doslala na Zlínsko, kde bydlí.

Její podrobná dokumentace i s popisky mě mile potěšila a překvapila, takhle by to mělo být vždycky, když nemůžeme jet předávat osobně. Tak tady je přepis pro Vás...

Dobrý den, mám skvělou zprávu :) Lehátko dnes dorazilo, jsem z něho nadšená, je lehké, praktické, lehce nastavitelné pro růst s dítětem, no prostě skvělé! Posílám zatím pár rychle pořízených fotek, dodám ještě z prvního koupání :)

Krabice obrovská...

Bráška pomáhá rozbalovat

a hned ho musel vyzkoušet.. asi 15 minut jsem ho přemlouvala, ať tam pustí Adélku. Bylo nastavené zrovna na jeho výšku :)

... a konečně mohla poprvé zkusit i Adélka pro ni bylo nastavené nízko, ale pak jsem zjistila, že není potřeba žádného nářadí a mohu lehce přenastavit... Adélka se špatně přizpůsobuje novým věcem, bála jsem se, že začne plakat, když ji tam poprvé položím, ale byla velice spokojená, takže už se těšíme, až vyzkoušíme ve vaně, to bude paráda!

A tady je v plné kráse

dodám ještě fotečky z koupání a nějaký textík s poděkováním... jak bude chvilička, ozvu se, teď mám jen chviličku, ale musela jsem Vám to hned poslat.

...Dobrý večer, posílám slíbenou fotečku. Adélka je opravdu v lehátku moc spokojená a velká spokojenost je i na mé straně, jelikož se mi konečně uvolnily ruce a mohu v klidu koupat i obě děti současně Druhá fotka je bohužel rozmazaná, ale tu posílám spíše jen tak pro Vás

Byla bych ráda, kdyby jste ve svých článcích vyřídila naše velké poděkování... Děkujeme všem dobrosrdečným lidem, kteří se podílí na zasílání finančních příspěvků a pomáhají tak nemocným dětem a jejich rodinám. Naší Adélce jste díky příspěvkům pořídili zdravotní lehátko do vany a udělali jste nám moc velkou radost. Těší nás především bezpečné a velmi usnadněné koupání a hlavně to, že si Adélka koupání opravdu užívá. Ještě jednou děkujeme!

Tímto považuji vyřízení díků a zprostředkovanou radost paní Petříkové i Adélky za splněné, myslím, že reportáž je skutečně vyčerpávající :)

Mám velkou radost z další splněné mise, děkuju Vám všem, co jste pomohli, protože je to Vaše zásluha, jste jednoduše nejlepší :)

Další na programu je notebook pro Natálku, který jsme nakonec odsouhlasili - aspoň pokud jde o ty z Vás, co jste se vyjádřili, no a ještě vyvstal další případ, a to o chlapečkovi Hynkovi, který se, co by zdravý hoch, v létě nešťastnou náhodou topil a už má tři měsíce život na ruby on, i jeho rodina. Půjde pravděpodobně o nějaké rehabilitační pomůcky.

Maminka Hynečka spolu s ním teď leží v Motole, tip na ně jste mi dali Vy, tak snad se podaří pomoci i tady, jak bude v našich silách.

Prozatím děkuju za pozornost a přeju Vám všem krásný víkend ve zdraví :)

+++

O Natálce

ZDRAVÍM DNES PŘÁTELE NEMOCNÝCH DĚTÍ...

Dlužím Vám informace, jak to dál vypadá s vybranými penězi poté, co byli zdravotním přístrojem obdarování hoši z Liberce.

Psala jsem Vám příběh malé Adélky, těžce zdravotně postižené, která potřebuje lehátko do vany, aby ji maminka mohla pohodlněji a bezpečněji umývat.

Její příběh si můžete připomenout zde.

Ihned po jeho uveřejnění jsem obeslala firmu, která to konkrétní lehátko dováží a prodává v ČR.

Trvalo měsíc, než oni ho objednali, protože ho neměli na skladě.

A na mé urgence psali, ať jsme trpěliví. Nakonec mi ale dnes poslali dobrou zprávu - lehátko k nim dorazilo,

v pondělí mi vystaví fakturu a lehátko odešlou někam na Moravu, kde malá Adélka s maminkou bydlí.

S tou jsem se domluvila, že pro Vás nafotí první koupání a nebo zkrátka, co se jí podaří, abyste viděli, že lehátko,

na které jste přispěli, k Adélce dorazilo a má své důležité využití.

Za to Vám moc děkuju.

Druhá věc, která si snad zaslouží Vaši pozornost, je přání jedné maminky ze Šumavy, která se ozvala s tím, že má zdravotně postiženou dceru Natálku (14let), která trpí, mimo jiné, poruchou hybnosti končetin.

V praxi to znamená, že se jí obtížně píše a velmi by jí, podle maminky, pomohl notebook, na němž by jí to šlo snáz

a který by mohla využít také ve studiu reklamní grafiky, kterému se hodlá věnovat.

Její maminka je sociálně slabá, nemůže počítač dceři pořídit sama.

Bohužel ale, tuto skutečnost nemám ověřenou, ačkoliv mi paní Sedláčková nabídla tu možnost.

Pobírá prý částečný invalidní důchod a v péči má ještě Natálky bratra.

Natálka má průkazku tělesně postiženého a pravidelně je v péči lékařů.

Příběh, který mi maminka sepsala, Vám předkládám...

Dobrý den,

jmenuji se Vlaďka Sedláčková jsem matkou Natálky.Několik let bojuji u Natálky
s revmatickou artritidou,ovšem neúspěšně. Mimo tuto nemoc ji byl potvrzen
ještě antigen HLA- B27. Tím pádem má bolestivé otoky-zánět v těle,který se ji
stěhuje především v dolních končetinách (trvale zduřelá hlezna,především v
zimě má problém obout kozačky,otoky kolem) také se u ní vykytují otoky
zápěstí (není schopna psát jako ostatní děti a už vůbec ne rýsovat) a také
už se u ni také objevuje otok mandibuly. V tomto období není schopna kousat
a jí pouze tekutou stravu.Již se u ní několikrát vyskytl i klonus.
Její jedinou výhodou je ,že bydlíme vedle nemocnice v Horažďovicích. (i když
je to pouze LDN + rehabilitační centrum). Tak pokud se ji vyskytnou náhle
problémy, okamžitě ji pomohou + zasáhne dětská lékařka.
Jinak na hospitalizace j a běžné kontroly jezdí do nemocnice v Č.
Budějovicích, kde ji Mudr.Brejchová předepisuje vždy po 3.měsících
Metrotrexát (ten ji aplikuje dětská lékařka každý pátek) a další léky.
Konkrétně nyní ve čtvrtek tam jedeme.

Dopravuji se tam s dcerou vlakem i když je cesta někdy skutečně horor,myslím
dle stavu.Žiji v domácnosti s dcerou a jejím 18ti letým bratrem sama, již
několik let.Navíc já sama pobírám částečný ID a otec dcery nekomunikuje a
dluží výraznou částku na výživném (cca 200 000,-Kč). Není možné z něj
jakýmkoliv způsobem peníze dostat.
S naší situací je samozřejmě obeznámen i soc.odbor při Městském úřadu p.
Šišková a sám pan starosta Zrůbek.Snažili jsme se se situací seznámit
některé nadace,ale na náš případ se žádná pomoc nevztahuje.
Jelikož skutečně bojuji s každou korunou a Natálku baví grafický design na

počítači a ráda by se mu i věnovala. Moc bych si pro ni přála notebook. Kdyby
ho mohla dostat k Vánocům, ani si nedokážu představit, jakou by měla radost.
Tak to je ve zkratce popis naší situace.
Předem děkuji za odpověď a možnou pomoc.
Sedláčková Vladimíra

Dále doposlala potřebné podklady, o které jsem ji požádala, jako ofocenou TP průkazku a fotku Natálky

písma ve školním sešitě.

...snažila jsem se vyfotit,podstatné věci,které by snad měly stačit pro splnění podmínek.
Jinak pokud bude chtít,nechám si dne 26.11 (kdy jedeme opět na kontrolu do Č.Budějovic) nechat potvrzení od Mudr.Brejchové,že skutečně psaní ,kreslení apod.činí Naty problémy.
Posílám několik fotek-skutečné písmo ve školním sešitě (upozorňuji,že Naty navštěvuje 9.třídu) a pak nějaké zprávičky ,jak ji posuzovali zdravotní stav + průkazku TP má přiznaný 1.stupeň ID.

Prostě notebook by té nemocné dívce udělal ohromnou radost, protože se jí těžce píše a maminka jí ho, ač by ráda, nepořídí. To je v kostce, jak to vidím já.

Jenže se chci zeptat Vás, kteří rozhodujete o osudu peněz ze sbírky. Jak to cítíte Vy?

Děkuju za Vaše odezvy...

Na našem transparentním účtu je 28 tisíc.

***

O Adélce a oxymetru

Dneska bych Vás ráda informovala o tom, jak pokračuje naše mise na pomoc nemocným dětem.

Začnu u již zakoupené pomůcky pro dvojčata Florimonka a Johánka. Dávno bychom jim oxymetr zavezli, jenže maminka nám (kromě díků) dala vědět, že je s chlapci na rehabilitačním pobytu.

V těchto dnech by se měli vracet, a tak se snad už co nevidět vypravíme za nimi do Liberce.

Od prodávající firmy jsme byli poučeni, jak přístroj obsluhovat, a tak maminku kluků i poučíme.

Pro Vás pořídíme fotky, jak je zvykem.

Odborný výklad ve firmě Hoyer, fotky pohotově pořídil můj Mireček:)

Druhá věc, kterou Vám dneska chci... Jelikož jste pro, a nikdo nevyjádřil nesouhlas, peníze vybrané na odsávačku pro zesnulého Vojtíška použijeme na pomoc dalším dětem.

Dostala jsem odkaz na lidi, kteří mají úplně stejně nemocnou holčičku, jako byl Vojtíšek, ale zatím na mé nabídky nereagují. Zato jedna maminka se mi ozvala sama. Taky s holčičkou.

Její příběh je tu pro Vás dnes, abyste se seznámili s Adélkou, které s Vaším laskavým svolením pořídíme potřebné koupací lehátko...

Její maminka Bronislava píše: "V prosinci 2012 se nám narodila dvojčátka - Tadeášek a Adélka. Přestože měla Adélka o 1 kg méně než její bráška, pouhých 1620 gr, lékaři nás ujišťovali, že jsou to zdravá děťátka, a že sestřička brášku brzy dožene.

Po pár měsících, kdy Adélka jen velmi pomalu přibývala na váze a v celkovém vývoji zaostávala, jsme navštívili neurologa. Na jeho doporučení začala Adélka cvičit Vojtovu metodu a podstoupila řadu vyšetření. Pár měsíců po 1. narozeninách, kdy Adélka stále jen ležela a stěží držela hlavičku, neustále zvracela a plakala kvůli bolestem bříška, vůbec nepovídala a v mnoha věcech neodpovídala standardnímu vývoji, jsme se dozvěděli diagnózu. Adélka má vzácný genetický syndrom Phelan Mc Dermid, jinými slovy, chybí ji kousek chromozomu č. 22. Nyní mají naše dvojčátka 20 měsíců. Tadeášek "lumpačí", jako každé jiné dítě v jeho věku. Adélka bohužel nedělá téměř žádné pokroky, stále jen leží. Neumí používat ručičky jako oporu, nevztyčí se, ani "koníky nepase". Její fyzický vývoj brzdí i velmi špatná koordinace celého těla. K tomu, aby mohla sedět, je nutná sedací ortéza, která ji umožňuje zdravý a pohodlný sed. Pořídili jsme ji také sedátko Bumbo, díky kterému si může hrát na zemi s hračkami. Nutností pro její další vývoj jsou různé zdravotní pomůcky, jako je např. zdravotní kočárek, autosedačka a z důvodu problematické manipulace s ní při koupání, také zdravotní lehátko. Adélka má krátkodobou paměť, vše co se naučí, brzy zapomene, nebo se i vrátí ve vývoji zpět. Často také trpí nevysvětlitelnými záchvaty projevující se silným pláčem a nespavostí. Je mentálně retardovaná, ale přesto je to krásná a vnímavá holčička. Adélka nepovídá a téměř nevydává hlásky, ale pokud ji nic netrápí, je to veselá holčička, která se ráda směje a to nás dělá šťastnými…"

Paní Petříková přiložila fotky...

Lehátko má název Penguin, je od firmy R82, stojí 8810 Kč bez DPH (cenu ještě ověřím, na stránkách ji nemají) a vypadá takhle:

I když pomůžeme Adélce k pohodlnějšímu koupání, pořád zbyde na účtě dost peněž na další pomoc.

Kdo byste věděli o potřebném děťátku, ozvěte se.

Připomínám, že upřednostňujeme děti, které nejsou pod žádnou nadací a pomáháme konkrétními věcmi, které děti potřebují.

Děkuju za pomoc a pozornost :)

***